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靖西市4岁的罗光贤在6个月大时，被查出患有重型β地中海贫血症，32岁母亲母亲农瑞瑞原来两夫妻在大城市打工，为了儿子辞职回到老家靖西。2020年初，为了赚钱和照顾儿子两不误，农瑞瑞做起了美团骑手，她每天晚上都要偷偷溜出家门，就怕小光贤发现后不舍得她走。11月，农瑞瑞在“袋鼠宝贝计划”的帮助下，带着孩子到北京就医。她表示：“看到他活蹦乱跳时，觉得生活还是充满希望的”。 ud`.}H~aB
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年轻的母亲每天骑着电动车，穿行在街头巷尾。 1px:(8]{
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[attachment=509395] 憔悴的脸庞，孩子的病情沉沉的压在心头。 5}R /C{fs
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[attachment=509396] 孩子目前必须要靠定期输血才能活下去，她明白这意味着什么，想要根治必须进行骨髓移植。 eP3)8QC
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[attachment=509398] 她说，那时候她也挺崩溃的。 ) ( &g\
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所有的苦只有自己知道，女子本弱，为母则刚！ h@z(yB
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[attachment=509399] 累的时候，拿出手机看一下儿子的照片，看一下全家福就是她最大的慰藉，一家人就是要整整齐齐的！ 56o?=|
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[attachment=509400] 坚持下去是她唯一的信念，她相信有光的地方，就有希望！ 'Z7oPq 6
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[attachment=509401] 儿子，要好好的活下去啊！有妈妈在！ 'B"kUh%3$5
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珠蛋白生成障碍性贫血原名地中海贫血又称海洋性贫血，是一组遗传性溶血性贫血疾病。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或一种以上珠蛋白链合成缺如或不足所导致的贫血或病理状态。缘于基因缺陷的复杂性与多样性，使缺乏的珠蛋白链类型、数量及临床症状变异性较大。根据所缺乏的珠蛋白链种类及缺乏程度予以命名和分类。 'lv\I9"S)
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本病广泛分布于世界许多地区，东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见。 }b
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